بیماری اکستروفی مثانه و نوار مثانه - پرسش 17126

• محمد پنجشنبه ۱۲ فروردین ۹۵( 8 سال پیش) تعداد بازدید: 555 مثانه
  باسلام خدمت آقای دکتر کرمی
  
  فرزند دختر من با بیماری اکستروفی مثانه کامل بدنیا آمد و چون در شهر ما پزشکان متخصص(اطفال و اورولوژی) به من گفتند:ما نمی توانیم عمل ترمیمی را انجام بدهیم باید این بیماران سریعا در۴روز اول تولدتوسط پزشک با تجربه و فوق تخصص اورولوژی و جراح اطفال ودر مراکز مجهز عمل شوند وپزشک فوق تخصص جراح اطفال را در مشهد به من معرفی کردند.
  روز سوم به مطب پزشک معرفی شده در مشهد رفتم و ایشان پس از معاینه به من گفتند: ببرید بستری کنید تا فردا عمل کنم وروز چهارم تولدش عمل شد و در تمام۲۱ روزی که فرزندم در بیمارستان بستری بوددر جواب سوال من که وضعیت فرزندم چطور است می گفتند خوبه حالا چند روز دیگه باشه اگر مشکلی پیش نیامد مرخص می کنم-ولی در روز ترخیص رو به من و خانمم کردند و گفتند:شما تا اخر عمر گرفتارید و باید در۶ماه اول هر یکماه و بعد از آن هر۲ماه تا ۳ماه تا پایان یک سالگی به مطب من مراجعه کنید(حالا از وضعیت روحی و شوکه شدن من و خانمم بگذریم که چقدر اون لحظه سخت بود)
  دریک سالگی فرزندم ایشان گفتند ۶ماه دیگر مراجعه کنید و در تمام این یکسال ایشان در جواب سوال من و خانمم فقط می گفتند که خوبه و داره بهتر میشه×××××خلاصه دریک و نیم سالگی ایشان پس از معاینه گفتند این بیماران خوب نمی شوندو شما تا پایان عمر گرفتارید و تنها کاری که می توان برایشان کرد یک عمل در۲سالگی است وهر چی من در مورد عمل سوال کردم ایشان گفتند شما متوجه نمیشید و حتی من گفتم که من و خانمم لیسانس هستیم و توضیح بدهید هیچ توضیحی در باره عمل۲سالگی ندادند .
  و من در این مدت با مراجعه حضوری و ارتباط از طریق شبکه های اجتماعی باچند پزشک دیگر و کلی جستجو در اینترنت (جایی نوشته خوب میشوند جایی نوشته خوب نمیشوند) گیج شدم و پزشک ارولوژی دیگری سونوگرافی نوشت و بعد از دیدن نتیجه گفت بهتره نوار مثانه هم بگیرید و بعد درباره عمل دوم با حوصله و دقت بیشتری تصمیم گیری شود.
  که سونوگرافی جدیدانجام شده از قرار زیر است:
  ×××ابعاد کلیه چپ۲۹×۷۳ میلی متر و ابعاد کلیه راست۲۷×۷۰میلی متراست.
  ×××اکوی پارانشیم کلیتین افزایش واضحی ندارد.
  ×××فولنس درسیستم پیلوکالیسیل کلیه راست دیده می شود ولی سنگ یا هیدرونفروز شدید انسدادی مشاهده نمی شود.دیامترقدامی خلفی لگنچه کلیه چپ و راست به ترتیب۳و۸میلی متر است.
  ×××توده کیست در کلیه ها مشاهده نمی شود.
  ×××مثانه(reconstructed)به حجم۸سی سی و ابعاد۱۶×۲۵میلی متر در لگن مشاهده می شود و ضخامت جدار مثانه۲٫۳میلی متر است.
  لطفا اگر می شود در باره این سونوگرافی هم توضیحی بفرمایید.
  من به این دلیل مزاحم وقت گرانبهای شما شدم که اولا در باره این بیماری واقعا نیاز به مشاوره از یک متخصص دارم و دوما میخواستم بدونم آیا شما در زمینه درمان فرزندم می توانید کمکی بکنید - چون من قصد ندارم دیگر به پزشکی که در ابتدا فرزندم را عمل کرده مراجعه کنم
  در ۶ماه اول فرزندم از شربت آموکسی۲۵۰ و بعد از آن تا الان که۲4ماهه است شربت کوتریموکسازول هرشب۲سی سی مصرف می کند
  آقای دکتر کرمی حال سوالی که ذهن من را مشغول کرده این است که وقتی فرزندم تا آخر عمر خوب نمیشه چرا باید عملش بکنم؟
  وهمچنین آیا نوار مثانه برای دختربچه دوساله که اکستروفی مثانه کامل بوده( عمل ترمیمی در بدو تولد انجام شده که تخلیه ادراری متغییر ۱۰تا۱۵ دقیقه ای دارد)می توان انجام داد؟
  1. دکتر حسین کرمی پنجشنبه ۱۲ فروردین ۹۵( 8 سال پیش)
     در این مورد من تجربه زیاد ندارم